かな子と慶次郎

私には子供が三人います。

長男小太郎、長女かな子、次男慶次郎です。

《小太郎 幼児期》

今時からすると日本的ですが、長男に小太郎という名前を付けた当時はキラキラネームが流行り出した頃。
逆に、周りからは「古風でいい名前」と言われました。
ちなみに、性格行動言動思考動きが私に最もよく似ているのが小太郎です。

そして。
女の子ができたら「子」を入れたいという意見は妻とも一致しており、長女は私と妻(香代)から一文字ずつ取って「かな子」になりました。
ちなみに小太郎の名の所以は、私の全くの感覚です。

《かな子幼少の頃。おそらく4歳くらい。観覧車のようだ。父ちゃんは髭がある時代》

2人で充分と思っていたのですが、かな子が生まれて4年ほどたってから妻が「もう一人欲しい」と言いだし、それからできたのが慶次郎。
次男という事もあり「次」の字は入れたかったのですが、「小太郎の次なら慶次郎だろ」という、やはりこれも感覚的に私が名付けました。

長女かな子は、保育園年長時に発病し、卒園式直前に緊急入院。
病名は「再生不良性貧血」という国の指定難病だと言うことが後にわかり、その対処療法は骨髄移植のみと医者に言われました。

家の近くの大学病院には移植設備がないと言うことだったので、紹介状を書いてもらい名古屋大学付属病院へ移動。
そこで、当時小児血液疾患の権威と言われた小島勢二教授が主治医となり、かな子の治療が始まりました。

これらの詳しい事は、アメブロ時代にいくつも書いているので、怖しくはこちらをご覧ください。
https://ameblo.jp/ni2ko5ni2ko/entry-12257050628.html?frm=theme
https://ameblo.jp/ni2ko5ni2ko/entry-12259066511.html?frm=theme
https://ameblo.jp/ni2ko5ni2ko/entry-12259410884.html?frm=theme
https://ameblo.jp/ni2ko5ni2ko/entry-12260001190.html?frm=theme
https://ameblo.jp/ni2ko5ni2ko/entry-12261705136.html?frm=theme
https://ameblo.jp/ni2ko5ni2ko/entry-12262466982.html?frm=theme
https://ameblo.jp/ni2ko5ni2ko/entry-12270903090.html?frm=theme

さて、その中にも書いてありますが、かな子の本当の病気は「ファンコニ―貧血」といい、そのために再生不良性貧血が表見的に現れた、と言うのが説明としてはわかりやすいかと思います。

再生不良性貧血は血液疾患。
ファンコニ―貧血は、遺伝子の病気です。

かな子には先天的に何らかの遺伝子異常があり、それが造血管細胞の減少を生み骨髄内の造血能力が低下、そうなる病気が再生不良性貧血で、その元の遺伝子異常の病気をファンコニ―貧血と呼びます。

《かな子が入院中一時退院した夏に家族旅行。小太郎8歳、かな子7歳、慶次郎2歳》

再生不良性貧血は骨髄移植で治りました。
しかし、ファンコニ―貧血は遺伝子異常なので治しようがありません。
そして、かな子の身体は、全てその遺伝子から作られています。
遺伝子の異常は細胞の異常に繋がり、分かりやす例でいうと癌などの病気になりやすいと言うことです。
定期的なチェックをすることで、早期発見早期治療をするのが現在は最も現実的な方法なのです。

遺伝子と言うことは、私と妻の血を引いた子供たち全てに関係するということです。
そこで調べてみると、実は慶次郎にもかな子と同じファンコニ―貧血の遺伝子の異常と身体的特徴がありました。

アメブロにも書いていありますが、この事実を知った時には、本当に一瞬身体の力が抜けたようになりました。
慶次郎もこれになるのか、と。

しかし、かな子と同じ因子を持っており、これもかな子と同じく身体の表面に現れるファンコニ―貧血の特徴であるカフェオレ班という痣のようなものがあっても、慶次郎は元々の体格がかな子と全然違います。

慶次郎はとても大きい。
先日の検査でも、看護師さんや先生にも「大きいね」と言われるほどでかい。
そしてよく食べる、走る、声もデカい、無駄に元気と、かな子と身体的には大きく違っています。

でも遺伝子が同じようなものを持っているからでしょうね、かな子と慶次郎は顔が良く似ている。
2人小さい頃の写真を比べると、同じ顔してます。

《かな子の赤ちゃんの時》

《慶次郎の赤ちゃんの時》

よく似てるでしょ?

かな子の病気は、私が子供の頃だったら助からなかったでしょう。
医学の進歩は素晴らしい。
こうして、救われる命もあるのです。

そして今はというと、ファンコニ―貧血が発病するかどうかまでわかるようになってきているのです。

そして、従来よりも詳しく遺伝子を調べられるようになってきており、どの部分に欠損があり、それがどのような症状が現れる可能性があるかどうかまでわかるようになるそうです。

ファンコニ―貧血が発症するのは5歳~7歳の時期が最も多く、かな子もちょうどその時期でした。
しかし、慶次郎はもうすぐ11歳、発病の心配はないでしょう。
今後に備える、これが今回の検査でした。

《点滴ルートを取り付けた後、ベッドで検査待ち》

マルクと言って、腰骨の腸骨に針を刺し骨髄を抜き取る検査なので、とても痛いです。
なので、子供は麻酔をして行いますが、かな子はそれを何回もしたのですが、毎回途中で麻酔が切れていたそうです。
体が小さいので、麻酔量が少なく切れる時間も早かったんでしょうかね。
毎回痛みを我慢していたそうです。

慶次郎はそれはなく、気が付いたら終わっていたみたい。

かな子は、発病時にはどこまで生きられるかを考えましたが、この4月から無事高校生になれした。
勉強の方はなかなかですが、命あっての物種といいいます、生きていればそれで充分です。
慶次郎は、かな子と同じ病気の因子を持っているとはいえ、元気に育っています。

二人は確かに別の病気の発病確率は高いのかもしれませんが、もしそうなったらその時になってから対処、ならなければ平穏無事、私より長生きしてもらえればよいです。

我が子たちに幸あれ。

《かな子退院後、Make A Wishという団体の支援で、かな子の願い「ディズニーランドに行きたい」という願いをかなえてもらった》

(アイキャッチ画像は、知り合いから頂いたわが子達3人の名前を入れてもらった詩)

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